Ya está a disposición de las justicia la totalidad de los fondos que la campaña "Juntos por Thomy" recaudó a la largo del todo el pais, sólo queda que el resto de las partes cumplan con lo requerido por el fallo. Por lo tanto, recordamos que debe quedar suspendida toda actividad recaudatoria para Thomy ya que el objetivo de la campaña está cumplido.
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido. La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.
En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados.
Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo).
El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares.
Hola somos Sandra Paola Calderón (DNI 25920607) y
Fernando Sebastian Bello (DNI 27171448), tenemos 2 hijos, Thomas de 5 años y Brunella de 3 meses.
Hace 1 mes nos dieron la terrible noticia de que Thomas, que tiene Adrenoleucodistrofia, debe hacerse un Transplante de Médula Ósea lo más pronto posible ya que a través de una resonancia magnética se detectaron graves lesiones en su cerebro. Esta enfermedad esta avanzando de manera rápida, por lo cual necesitamos urgente este tratamiento, ya que si no lo hacemos en muy poco tiempo Thomy ira perdiendo sus sentidos hasta quedar en estado vegetativo. Estamos muy asustados ya que en el año 2002 perdimos a Lucas, nuestro sobrino de 7 años luego de ser transplantado por la misma enfermedad, en la Ciudad de Córdoba.
Investigando, verificamos que ninguna persona transplantada en Argentina con este diagnostico pudo sobrevivir. En nuestra desesperación nos contactamos con la Fundación Un Milagro Para Agustín, la cual nos dio apoyo y más información. Uno de los lugares que ha logrado hacer de manera exitosa este tipo de tratamientos es el hospital de Minnesota en Estados Unidos, donde se encuentra Agustín Bustos Fierro y su familia. Nos da muchas fuerzas y esperanzas que ellos estén logrando resultados positivos y nos motiva a pedir ayuda para poder lograr un milagro para nuestro hijo también; ya que este tratamiento además de ser muy largo, es muy costoso y no contamos con el dinero para pagarlo. Somos 2 padres desesperados por salvar a nuestro hijo, mama trabaja en Telecom Personal y papa es chofer en transporte escolar. Vivimos en Córdoba Capital. Estamos muy angustiados por esta situación, necesitamos la colaboración de toda la gente que nos pueda ayudar para que nuestro pequeño superhéroe pueda seguir viviendo.
Abrimos una cuenta en el Banco Nación a nombre de Fernando.
Les agradecemos por el apoyo recibido en este momento tan difícil y les pedimos que difundan nuestro pedido.
Para comunicarse con nosotros lo pueden hacer a los números 3516417727, 0351 4867213 o al mail spaolacalderon@hotmail.com
Nuestro domicilio -> Mirlo 306 Barrio Chateau Carreras, Córdoba
Sitio Web -> http://www.juntosporthomy.com
FB -> http://facebook.com/spaocalderon -
Página -> JUNTOS POR THOMY
Twitter -> @calderon_pao
CAJA DE AHORRO EN PESOS
A NOMBRE DE
FERNANDO SEBASTAN BELLO
CUIL: 20-27171448-4
BANCO NACION ARGENTINA
SUCURSAL: 9226, BARRIO ALTO ALBERDI
CORDOBA CAPITAL
CUENTA Nº 1393005191
CBU 0110139930013930051915
